Помогаем детям
с ограниченными возможностями здоровья

История со слов мамы:

Руфина родилась на 26 недели беременности 810 грамм. В год нам поставили диагноз ДЦП (левосторонний гемипарез), задержка речи и эмоционально-волевая неустойчивость.

Несмотря на все трудности, Руфина — это невероятно активный и весёлый ребёнок. Она ходит и наслаждается жизнью, но, к сожалению, не может говорить. Её словарный запас составляет всего 15-20 слов, и, несмотря на попытки повторить, выразить свои мысли и чувства — это становится настоящим испытанием.

Руфина прекрасно понимает окружающий мир, у неё феноменальная память и интеллект. Она прекрасно играет, танцует и поёт, но левые конечности не позволяют ей наслаждаться всем тем, что с лёгкостью даётся другим детям.

История со слов мамы:

Тимур родился с патологией центральной нервной системы (агенезией верхней части мозжечка). В год ему был поставлен диагноз ДЦП (атоническая астетическая форма). Сейчас Тимуру 9 лет. В этом году он пошёл в корекционную школу - интернат № 4 г. Казань. В настоящее время Тимур отстаёт от сверстников в физическом и в психо-речевом развитии. У Тимура совсем недавно появились две сестрёнки София (возраст 1,5 годика) и Камилла (возраст 8 месяцев). Тимур очень любит их и с пониманием относится к ним.

К сожалению Тимур ещё не умеет говорить, и это вызывает сложность в общении с ним. Тимур может общаться с помощью картинок (показать глазами или рукой). Из-за своего диагноза Тимур сам не ходит, в настоящее время на короткие расстояния он передвигается держась за руку, на длинные расстояния - на коляске.

История со слов мамы:

Ребёнок с ЗПРР, закончил школу помощником пекаря, пробовали устроить на работу 3 места. Не получалось по разным причинам. Сейчас работает с папой на маркетплейсе. Ходит на танцы: хиптхоп и папинг, в Планету фитнес. И ходим в Мечту. Живёт с папой.

История со слов мамы:

Моя дочка неожиданно для меня заявила о себе, когда мне было 47 лет. Я и подумать не могла о беременности. И вот на узи мне сказали 14 недель. Какие Ваши дальнейшие действия. Я сказала, что Всевышний дарит мне подарок и мне надо его принять с благодарностью.
В 20 недель беременности мне врачи настоятельно предложили мне прервать беременность, так как у ребёнка голова неправильной формы. Я решительно сказала «нет».

Родилась Арина в восемь месяцев, врачи изначально диагностировали синдром Дауна, так как множество стигм указывали на это. Позже диагноз не подтвердился, но определили всё-таки гинетический сбой. Лишний материал в 14 хромосоме. Не знали конкретно на что может повлиять этот сбой. Конкретно это повлияло на костную ткань.

При первых обследованиях, слава Богу на ранней стадии выявили кровоизлияние в мозг, где были приняты экстренные меры по восстановлению его работы, соответствующие препараты были вовремя введены и нам удалось избежать полного паралича. Диагностировали микроцефалию и спастический тетрапарез. Врач невропатолог пришла к такому мнению, что ребёнок вообще не сможет даже сидеть, не то что стоять или ходить. Мне ставили в укор, что я совсем не думала о будущем ребёнке раз решилась рожать в таком возрасте. Но ни сейчас, ни в тот момент у меня не было мыслей о том, что я сделала неправильный шаг в своей и в Арининой жизни.

Я полностью подключилась на то, чтоб поднять свою дочь на ноги. Мы, можно сказать не вылезали из клиники неврологии. Постоянные массажи, войта терапия, иглоукалывание сделали своё дело и ребёнок встал и начал самостоятельно ходить.

Пришла другая проблема - это проблема с позвоночником, сначала не очень явная, потом стала усиливаться с ростом ребёнка. Я обращалась к специалистам в клиники Санкт Петербурга, а именно клиника Турнера. Там мы находились под наблюдением ведущего специалиста. Потом встал вопрос по операции, но все затягивалось, деформация была слишком сильная и ставила под угрозу работу легких. Я начала искать клиники, где незамедлительно бы взялись за эту сложнейшую операцию и нашла клинику ортопедии и травматологии в городе Чебоксары.

Заведующий отделением лично взял под контроль и выбил внеплановую квоту на проведение операции. В 13 лет. Была сделана операция, где был удалён один позвонок и позвоночник укрепили металлоконструкцией. Были установлены 18 болтов. Мне никто не давал гарантии, что ребёнок выдержит такую сложную операцию. Говорили 50/50. Я верила и молилась. Слава Богу Арина выдерживалась эти испытания. Быстро адаптировалась в послеоперационный период и встала на ноги. Врачи очень переживали за то, что поздно к ним обратились. Спасибо им огромное, что не были равнодушны к нашей проблеме и вовремя ребёнок получил врачебную помощь.

Сейчас Арине 15 лет, через месяц будет 16. Она о многом мечтает. Недавно мне сказала, ну почему у меня такая судьба быть «верблюдом». Дети не очень хотят дружить с горбатой девочкой. Плакала. Я успокоила ее и сказала, что самое главное - это красота и чистота твоей души. Кто это поймёт- тому человеку Бог будет помогать во всём.

Арина очень открытый человек. Она легко идёт на контакт. Очень коммуникабельна. Учителя, сверстники в школе ее любят. Она очень уважительно относится к старшему поколению, любит малышей. У ребёнка огромное сердце, которое наполнено любовью и нежностью.

Этот ребёнок полностью изменил мою жизнь. Я повернулась к духовному развитию. Все, что ненужное отстало от меня - люди, заботы. Я поняла, что очень много времени потратила на второстепенное, не имеющее значение. Мои дети старшие сплотились вокруг меня, стали дружнее, стараются принимать участие в жизни своих близких. Сейчас, благодаря этому ребёнку моя жизнь имеет смысл. Я стала любить себя тоже. Моя душа говорит мне спасибо, что наконец то моя жизнь обрела смысл. Дай Бог моя девочка будет жить долго и счастливо, принося окружающим людям счастье и мир.

Пусть сердца людей станут добрее и более сочувствующими. Такие дети приходят в этот мир для того, чтобы попытаться его изменить.. со мной у неё это получилось. Я благодарна этому ребёнку за то, Что она вошла в мою жизнь, а я приняла ее. Арина много мечтает. Любит путешествия. Будет благодарна любому содействию в продвижении своих мечт.

История со слов мамы:

Воспитываю ребенка одна. У Анисы ДЦП и частичная атрофия зрительного нерва. Она учится в общеобразовательной школе, в музыкальной школе. Занимается изобразительным искусством, адаптивной верховой ездой, хоккеем следж, парафридайвингом. Участвует на конкурсах, турнирах и соревнованиях.

История со слов мамы:

Многодетная семья с 2 детьми-инвалилами. Мальчишкам 16 лет, учатся на домашнем обучении общеобразовательной школы в 10 классе. Любят творчество, шить, рисовать, делать поделки. Оба передвигаются на активной коляске.

История со слов мамы:

У нас многодетная семья: я, муж и трое замечательных детей — две дочери и сын. У Вовы диагноз ДЦП в форме тяжелой спастической диплегии. Он родился недоношенным на сроке 34-35 недель в тяжелом состоянии с диагнозом СДР (пневмопатия), церебральная спинальная ишемия 2 ст., гипоксическое поражение печени, поджелудочной железы, почек, надпочечников, частичная атрофия зрительного нерва, сходящееся косоглазие и т.д. Долго лежали в реанимации, потом в отделение патологии новорожденных. В три месяца врачи, посчитав, что сын абсолютно здоров, сделали ему прививки от АКДС и полиомиелита. Они даже не предупредили, что прививки недоношенным детям в первые годы жизни крайне нежелательны, а некоторым и противопоказаны. Мы продолжали лежать в больницах, делать прививки, пить ”ведрами” лекарства, но в 11 месяцев врачи нам вынесли окончательный ”приговор” - ДЦП. Сынуля с рождения лечится во многих реабилитационных центрах, постоянно получает курсы массажа, ЛФК, электрорефлексотерапии, гирудотерапии, занимается с логопедами, ходит в бассейн. В результате постоянной реабилитации Володя окреп и научился самостоятельно сидеть, ходить возле опоры, разговаривать. В октябре 2017 г в санатории была проведена операция на ноги с вживлением имплантов. К сожалению операция прошла неудачно,после долгих мучений импланты были удалены. Вова учится в 10-м классе школы-интернат N 4. Ему очень нравится учиться, он активно общается с одноклассниками и ему очень нравится находиться в обществе..

История со слов мамы:

Лейсан 24 года , инвалид-детства 1 группы.Училась на дому, закончила колледж , в данный момент посещает множество кружков; Мечту на Айдарова 6, бассейн «Триумф», играет в боччу, принимает участие в соревнованиях, посещает ОДП от соц защиты, проходит реабилитации, ездит в санаторий.Лейсан добрая, любит животных, старается всегда помочь когда у других ребят что-то не получается, помогает педагогам в работе со сверстниками.Дочь наша растет в полной семье, мы пенсионеры, в семье с нами живет бабушка 75 лет.

История со слов мамы:

Сын родился в полной семье, желанный ребенок (Синдром Дауна). Ему 14 лет, занимается футболом, рисованием, плаванием.

Анвар не разговаривает и в этом большая сложность в социализации и коммуникации. Когда мы его не понимаем по жестам, страдает поведение.Так как не может сказать, что его беспокоит - проблема лечение зубов.

История со слов мамы:

Ребёнок с РДА, РАС, тяжелыми множественными нарушениями. В марте исполняется 18 лет. Воспитываю одна, папа умер. Сложностей много, но справляемся, слава Богу. 24х7 одна с ребенком. Иногда бывает нужно маме просто к врачу, раз в месяц хотя бы няню часа на 3-4.

История со слов мамы:

Борислав до 6.5 лет не разговаривал. С окружающими было тяжело. Незнакомые люди пугали.

История со слов мамы:

Алие 11 лет учится в 3 классе в общеобразовательной школе. Любит рисовать и петь. С удовольствием ходим на занятия по рисованию к Маргарите Александровне. Благодарны Заботе.

История со слов мамы:

РАС, любит рисовать, лепить, клеить аппликации.

История со слов мамы:

Эльвира родилась с отклонением в психическом развитии. Закончила коррекционную школу. Дальнейшее обучение нецелесообразно.

История со слов мамы:

 В 2х словах не рассказать. С рождения увезли в больницу. Долгожданный ребенок. Диагноз связан с генетикой. Внешне благополучный ребенок к своим 13 годам имеет множество диагнозов и различные проявления. Очень общительна, слишком доверчива, хочет со всеми дружить. Получает пожизненную заместительную терапию. Увлекается бисероплетением. Хочет заниматься актерским мастерством. Мечтает стать актрисой.

Дочь страдает, что сверстники не поддерживают общение, не хватает дружбы. Из-за различных нарушений и проявлений семья вынуждена постоянно сопровождать из школы, то есть кто-то вынужден не работать. Либо по звонку из школы бежать забирать. То есть нужен сопровождающий, кому можно было бы доверять, который справится не только с измерением сахара, давления, но и вызвать такси, поддержать, провести до квартиры, дать лекарство при необходимости.

История со слов мамы:

Салават наш второй ребенок. Родился в срок, здоровый, крепкий малыш, но после прививки состояние сына резко ухудшилось. Последовавшие следом клиническая смерть, кома, эпиприступы, привели его к инвалидности. Салават живёт в большой семье, где, кроме мамы, папы и бабушки, его окружают два брата, две сестрёнки и два племянника. У нас трое кровных и два приёмных ребёнка. Мы все очень дружны!

Самая большая проблема, это отсутствие диалоговой речи, не смотря на то, что Салават может сказать любое слово. Плюс спастика частично ограничивает его движения.

История со слов мамы:

Саша с диагнозом аутизм , Саше необходимы групповые занятия с другими детьми , коммуникация , развитие навыков обращённой речи , у Саши много увлечений , любит рисовать, конструировать , но речь бедная, и коммуникация с другими людьми очень слабая.

В социуме нужна поддержка, слабая коммуникация, не умение выразить то что хочет, или что беспокоит, эмоциональная нестабильность

История со слов мамы:

До двух лет не было никаких проблем со здоровьем, далее начали замечать что развивается не так, как остальные дети, начали ходить по врачам с 2-х лет, но из-за неграмотности многих врачей упустили время, не можем найти достойных специалистов кто знает об аутизме.

Ребенок способный, нужны хорошие занятия, лечение. Все очень дорого, а бесплатное лечение совсем не эффективное.

История со слов мамы:

Сын перестал разговаривать после 3-х лет, произошел регресс в развитии. Поставили диагноз аутизм. Есть умственная отсталость, гиперактивность , понимание обращенной речи частичное.

Нет пригодных школ, приняли только на домашнее обучение и занимаются только по часу. В быту нет привычного восприятия, портиться мебель и интерьер. Рада была бы средствам на покупку нужной мебели или мелкого косметического ремонта. Или помощь а решении проблем в обучении.